La Fondation Pierre Fabre et l’Association Nationale des personnes atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT) ont organisé ce 23 octobre 2024 à Lomé, une séance d’information et de sensibilisation de la communauté scolaire sur l’albinisme.
Elle a rassemblé plus de 300 représentants de la communauté scolaire du grand Lomé. Des Directeurs et Directrices d’établissement, des inspecteurs des Ecoles Primaires Publiques (EPP) de la Direction Régionale de l’Education (DRE) du grand Lomé ont participé à cette rencontre qui a eu pour point d’orgue, la présentation et la distribution d’exemplaires du magazine de jeunesse « planète j’aime lire nº 81 », entièrement consacré à l’albinisme.
Cette activité a été organisée en collaboration avec le Ministère des Enseignements Primaires et Secondaires du Togo et la Société Togolaise de Dermatologie (SOTODERM).
Au cours de cette conférence, les différents acteurs présents, ont échangé sur les signes, les causes et les conséquences de l’albinisme sur la qualité de vie des Personnes Atteintes d’Albinisme (PAA). Ils ont également discuté du vécu quotidien de ces personnes dans la communauté et particulièrement en milieu scolaire. Et les actions de la Fondation Pierre Fabre (FPF) en matière d’albinisme ont été présentées.
« Nous avons tenu à organiser cette activité, parce que le handicap visuel lié à l’albinisme, la stigmatisation à l’école et le faible accompagnement des parents des personnes atteintes d’albinisme pour diverses raisons, sont les premières causes d’abandon précoce des études par cette cible de la population infantile et juvénile. Et nous pensons qu’une fois cette communauté sensibilisée sur ces questions, nous pourrons endiguer progressivement le phénomène » a expliqué dans son allocution de circonstance, SAMBOE Koffi Giscar, Coordinateur Pays de la Fondation Pierre Fabre au Togo.
Albinisme, une anomalie génétique mal comprise
PLACKTOR Komlan David, Chef division « Enseignements et vie scolaire » à la Direction Régionale de l’Enseignement du Grand Lomé, a soutenu pour sa part à l’ouverture de la conférence à Agora Senghor, que « l’albinisme est l’une des anomalies génétiques les plus mal comprises dans de nombreuses communautés africaines ».
« Dans certaines communautés, l’albinisme est considéré comme une malédiction, un mauvais présage ou une punition infligée par les ancêtres pour expier leurs mauvaises actions. Dans d’autres cas, l’albinisme est considéré comme un signe de malchance qui entraine la maladie ou même la mort. Ces idées fausses ont alimenté la haine, la discrimination et l’exclusion sociale des personnes atteintes de l’albinisme » a-t-il indiqué.
Il faut noter que que face à ces cas de discrimination et de harcèlement dans les communautés et parfois dans les établissements scolaires, certains pays du monde, des africains particulièrement, ont expressément prévu dans leur légalisation sur le handicap, des dispositions visant à inclure les élèves atteints d’albinisme dans les écoles ordinaires. Il s’agit notamment de la sensibilisation des éducateurs aux besoins des personnes atteintes d’albinisme, d’aménagements raisonnables en classe et pendant les examens, y compris du temps supplémentaire pour les apprenants atteints d’albinisme, des campagnes visant à minimiser le risque de cancer de la peau pour les apprenants et autres. La conférence de ce mercredi 23 octobre 2024 vient à point nommé.
Ajoutons qu’à travers à l’ODD 4, les nations unies se sont engagées à « assurer l’accès de tous ç une éducation de qualité, sur un pied d’égalité… ».
PLACKTOR Komlan David a donc invité toute la communauté scolaire, à œuvrer davantage afin de « gagner ce pari » pour les enfants et les jeunes atteints d’albinisme au Togo.
La conseillère de l’ANAT, Mme Sika MOEVI a salué la Fondation Pierre Fabre pour son engagement aux côtés de l’ANAT depuis plusieurs années, pour la promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme.
« Je suis très fière de la démarche de la fondation et j’espère que les acteurs de l’éducation qui sont présents ont compris ce que c’était l’albinisme et ont compris également nos attentes. Nous souhaitons que les enseignants comprennent ce que c’est que l’albinisme, qu’ils comprennent les problèmes que les enfants ou les élèves atteints d’albinisme ont, et qu’ils puissent à leur tour informer et sensibiliser leurs camarades de classe afin de les aider à avoir un parcours scolaire agréable » a-t-elle déclaré à la presse
La Fondation Pierre Fabre Fortement engagée sur l’axe Albinisme et télédermatologie
Il faut rappeler que parmi les premiers motifs de consultations médicales dans les pays en développement, les maladies de peau sont difficilement prises en charge faute de formation de personnels médicaux des centres de santé périphériques à ces pathologies, dont les complications peuvent néanmoins être sévères si elles ne sont pas traitées à temps.
A cela, s’ajoute un réel manque de dermatologues contraignant les patients à consulter dans les centres urbains, au prix de déplacements longs et coûteux. Et puis, ces maladies sont souvent soignées dans des centres périphériques où il n’y a pas soit de spécialistes, soit, des agents sont peu formés aux pathologies jugées « non prioritaires ». Une situation jugée préoccupante, d’autant que la population exprime un réel besoin.
« Sur la base de ce constat, la Fondation Pierre Fabre a investi le champ de la télédermatologie, suivant un double engagement : former les agents de santé à la prise en charge des maladies les plus courantes et à fournir les capacités techniques pour soumettre les cas les plus difficiles aux spécialistes dermatologues » a expliqué mercredi, SAMBOE Koffi Giscar Coordinateur Pays de la Fondation Pierre Fabre au Togo.
Parallèlement, a-t-il poursuivi, la Fondation agit pour la prévention et la prise en charge de risques socio-sanitaires des personnes atteintes d’albinisme, une population particulièrement exposée aux risques de cancers de la peau et qui souffre également de problèmes ophtalmiques compromettant leurs accès à l’éducation e leur insertion économique.
« Les projets soutenus par la Fondation comportent un volet sur la production locale de pommade de protection solaire, dont la formule a été développée par les Laboratoires Pierre Fabre et spécifiquement adaptée au contexte de l’Afrique subsaharienne. Ces pommades de protection solaire sont fabriquées localement par les personnes atteintes d’albinisme et distribuées gratuitement aux personnes atteintes d’albinisme » a-t-il détaillé.
A noter qu’au Togo, concernant l’axe dermatologie, la Fondation Pierre Fabre accompagne le passage à l’échelle nationale un projet de télédermatologie initié depuis 2018. Aussi, la Fondation finance d’une part, un projet de prise en charge des affections cutanées des PAA, piloté par la Société Togolaise de Dermatologie (SOTODERM) et d’autre part, un projet d’amélioration de la prévention et de la sensibilisation des PAA, mis en œuvre par l’Association Nationale des personnes atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT).
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